?

Log in

5 листопада - дай П'ЯТЬ!

…які ж поламані ми всередині себе…
- Ти ж розумієш, нас так виховували, що людина має сама собі ради давати. Я не знаю інакше. Отримувати щось просто так не вмію. А заплатити зараз не маю, чим. Посилку отримала ще позавчора, але, вибач, не змогла подзвонити одразу. Ревіла. Спочатку коли посилку відкрила – ревіла. В кімнатах холоднеча. Я знала, що буде посилка. Але не думала, що так багато всього і що будуть теплі речі. Одну ковдру дала дитині, другу, синю, лишила собі. Загорнулась в ковдру і реву. Навколо холоднеча, ковдра тепла… все пережите одразу з глибини поспливало… Потім взяла супровідний лист читати. І знову ревла. І, вибач, не змогла одразу подзвонити. Так складно вкласти в голові, що хтось там далеко думає про нас і дарує такі речі, хоча нам нічим віддячити… розумієш, ніяково від того сильно. І водночас так сильно потрібно все. Таке велике дякую.

А я ревіла на третій день, коли слухала в трубці схвильований голос. Ішла по вулиці, повітря прозоре, вогні вечірнього міста навкруги, а в очах волого.
Бо не вміємо не тільки приймати – не вміємо й подавати допомогу.
Розуміючи, як важко буває просити, як важко усвідомити себе в стані безпорадному, залежному від інших – особливо в тих гостро болючих умовах, коли в ту безпорадність відкинула війна – не знаєш, «з якого боку підійти», як подати руку так, аби не опинитися «зверху вниз», аби не викликати з того боку відчуття меншовартісності і приниження, аби подана рука була прийнята на рівних… Знову і знову з цими ситуаціями зустрічаючись, щоразу гублюся і дуже по-дитячому починаю молитись –
«Бозе, Ти знаєш, що думаю, знаєш, з яким відчуттям роблю, знаєш, що вкладаю – в дії, в речі, які складаю в посилки, в слова, якими намагаюсь підтримати… попри всю мою незграбність – будь Провідником, допоможи, абе передалося відчуття, те, що є справжнім».

Бо нас не вчили подавати і нас не вчили приймати. Але то є величезне благословення – можливість дарувати і приймати. Я не думаю, що Бог хотів би бачити нас незалежними, гордими. Я думаю, ми ближчі Йому, коли визнаємо свою слабкість. І коли визнаємо, що маємо всередині себе силу, аби подати руку комусь іншому, хто сьогодні, зараз слабше – і підняти, не своєю силою, але Його. Бо «Немає в Бога інших рук, окрім рук людини. Тому я даю Йому свої».

За минулий місяць у нашій скриньці зібралось 7014.98 грн. і 20 євро.
- Оплатили дрова – цілу машину, для Івана Архіповича з дружиною – пам'ятаеєте, чоловіка, який вже 17 років паралізований після 4 інсультів, Тікаючи від війни, вони з дружиною оселились у піврозваленій хатині в маленькому селі, дружина за літо заробила на чужих городах на те, щоб перекласти наново піч, але ж і паливо звідкись треба брати… Наступна посилка їм – теплі речі, посуд, продукти, памперси і пелюшки…

- Завдяки вересневому збору через радіо, сім,я нашого хлопчика Дані цього місяця також змогла запастись дровами, купили генератор (бо життєво важливе медичне обладнання – загрози вимкнення електрики просто не можна допускати) і масло до нього.

- Купували продукти, засоби гігієни, побутову хімію і теплі речі.

Так, часом допомога в паліативі виходить далеко за межі суто медичної. Бо паліатив – це про якість життя взагалі і про гідніть людську в кожному дні. І часом це – про продукти, теплі речі, каструлю, щоб було, в чому зварити їсти, і масло для генератора.

- Купляли ліки для Любові - дружини колишнього нашого підопічного, який помер ще в серпні… але, пам,ятаємо, коли в сім,ї довгий час тяжко хворіє одна людина – важко всім, і ресурси витрачаютьсі всі вщент і в мінус, далеко не одразу родина може знову стати на ноги і піклуватися про себе самостійно.

- Ще купили новий кисневий концентратор, бо випала нагода взяти його втричі дешевше, ніж звичайно, а нашого нинішнього «парку машин» вистачало впритул. Нам же важливо при першому дзвінку «є людина, якій тяжко дихати самостійно» відповідати – «Висилайте документи пацієнта і свої дані для отримання апарату». Бо там вже немає часу ані шукати кошти, ані займатись купівлею… Іноді людині залишається жити всього кілька днів, і в ці дні вона не повинна страждати. Задихатись – це дуже тяжко. Допомога повинна приходити одразу.

- Також мали нагоду – закупили памперсів і ліків, бо це теж є те, що потрібно завжди.

Зараз шукаємо можливість купити нові домашні апарати ШВЛ, бо є дві людини – дорослий чоловік і хлопчик підліток – які місяцями живуть в лікарняній реанімації тільки тому, що не можуть дихати самі. Новий один апарат в Україні коштує близько 11,5 тис євро. Ми купуємо в Німеччині б/в (зазвичай демонстраційні моделі, які майже не використовувались), але то вимагає терпіня і часу, і вартість одного може бути до 500 євро.

Навіть не вимовити, як це – коли є потреба і можеш просто одразу взяти гроші і оплатити, бо вони є. Так само не вимовити – коли грошей немає. Але я безмежно вдячна Богові за те, що завжди маю віру. В Його присутність тут, поряд, в людей, які дають Йому свої руки для справ задля… Мене це схвильовує, часом до сліз, однак не дивує, я просто знаю – так є.
Ішла вечірнім містом, сльози збирались в куточках очей – так переповнювалося всередині вдячністю.

Дякую, Господи, що був і є поміж нас, що був провідником, і слова стали правильними словами, і речі – правильними речами, і допомога – допомогою на рівних, яка насправді є милістю найперше для того, хто подає.

Холода тільки починаються, довгі святкові дні попереду, попереду нелегкий час. Будьте з нами, будь ласка.

Кнопка «перепост» - внизу,
наші РЕКВІЗИТИ – тут:)

Он-лайн перекази
http://open-palms.org.ua/index/kontakty/0-5#реквизиты

Приватбанк - можливо перетворити "віртуальні" гривні з БонусПлюс у реальні - на допомогу нашим хворим,
просто і детально - тут http://open-palms.org.ua/blog/bonuspljus_klubnichka_ne_znaete_kak_potratit_u_nas_est_ideja/2015-03-03-190

Карточка ПриватБанку 4149497804967257
Шевченко Марія Валеріївна, ІНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/р 29244825509100
призначення: «благодійна допомога»

LiqPay на номер телефону +38 067 628 22 11

Також швидкі та зручні перекази он-лайн – на сторінці Української Біржі Благодійностіhttps://ubb.org.ua/uk/project/1356/

ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(рахунок діє в гривнях, доларах США та євро):
Код ЄДРПОУ 38662944
МФО 334851
р/р 26006621
Отримувач БФ «Відкриті долоні»
Призначення платежу: "Добровільна пожертва на програму Паліатив"

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцію "переказ другу"), в коментарі обов'язково зазначити "переказ для фонду"
отчеты о поступлениях и оплатах здесьhttps://docs.google.com/spreadsheets/d/1ChA_ZhnLgf76Ohv5ZX5-lZqD4v14fjGWXew4SjGfmmE/edit#gid=4

5 октября - Дай ПЯТЬ!

Смириться трудно с наступающим холодом,.. кутаюсь в домашнее одеяло – специальное, с рукавами, чтоб удобно печатать – а пальцы все равно зябнут и непрерывно хочется горячего чаю с медом и корицей… тепла! Тепла… тепла…

6766.98 грн. собралось в нашей копилке в минувшем месяце.

А благодаря Наде Попко, сбор для нашего Данечки Дронь шел также на Радио Эра – в программе Православный календарь целую неделю рассказывали про Даню, и по итогам собралось целых 39.460,25 грн. и 250 евро. Из них 15.120 грн уже заплатили за кислородный концентратор – и это значит, что мальчик больше не будет страдать от удушья. Еще около 6 тыс. уйдет на домашний генератор, т.к. дома у Дани часто отключается электричество, а для ребенка важно, чтобы оборудование работало бесперебойно, около 2,5 тыс. - запастись дровами на зиму, теперь можно не бояться начинающихся холодов. Останется и на памперсы, пеленки и лекарства – словом, ближайшие месяца 3 за Данечку можно быть спокойными, и это замечательно!

Наконец, мы выбрали коляску для Машеньки Фоминой. Очень трудно подобрать подходящую для нашей девочки, покупаем в итоге не идеальную – она не очень удобна в транспортировке в поездках, но удобна для самого ребенка и в своем городе и в больничке Машенька теперь будет передвигаться комфортно. Цена 9450 грн. для такой коляски, честно сказать – подарок! Сейчас покупка наша еще в дороге – аж из Германии – но уже через недели полторы, надеемся, окажется у Машеньки в Харькове и мы ее обязательно покажем!

Благодаря дивным образом получившейся экономии (т.к. собирается новых денег ныне немного), мы, на месяц позже, чем планировали, но все же готовим уже наши «теплые посылки» - в Красный Луч, в Донецк и село Чигиринского района Черкасской области – для Ивана Архиповича с женой.

Обычный набор – лекарства, предметы ухода, памперсы и пеленки, продукты, бытовая химия…
Здесь мне нужна помощь – кто бы мог физически с машиной закупить все необходимое?
А может, у вас осталось уже ненужное после лечения родственника и вы можете просто поделиться?

И – всегда помощь любая нужна в сборе средств. Какую-то сумму можете подарить нашим подопечным вы сами, но куда больший результат получается, если использовать возможности привлекать и других людей и рассказывать о программе. Паллиативная помощь – не что-то абстрактное на другой планете… это совсем рядом.

По статистике города Киева, только в одной столице проживает более 8 тысяч тяжело больных людей, которые прикованы к постели, еще около 10 тысяч человек не могут выйти за пределы своей квартиры. Только от онкологических заболеваний умирает около 5 тысяч человек в год, 70% из них нуждаются в паллиативной помощи.

Мы помогаем пока единицам, тем, кто сам нашел нас и обратился за помощью.
Сколько же еще их –
прикованных…
за пределами…
Чтобы мы смогли предлагать свою помощь большему числу людей, нам нужно больше постоянных помощников.

И в этом тоже смысл нашего дня «Дай ПЯТЬ!» - пусть понемногу, пусть 50 грн, пусть 5 грн. – присылайте нам их регулярно, настройте автоматический платеж… именно это – не крупная сумма разово, а много постоянных перечислений – создает стабильность в благотворительности и позволяет расширять работу, планировать, помогать эффективнее.

Кнопка «перепост» - внизу,
наши РЕКВИЗИТЫ – вот они:)

Он-лайн платежи
http://open-palms.org.ua/index/kontakty/0-5#реквизиты

Приватбанк - возможно превратить "виртуальные" гривны из БонусПлюс в реальные - в помощь нашим больным,
просто и подробно - здесь http://open-palms.org.ua/blog/bonuspljus_klubnichka_ne_znaete_kak_potratit_u_nas_est_ideja/2015-03-03-190

Карточка ПриватБанка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

Также быстрые и удобные перечисления он-лайн – на страничке Украинской Биржи Благотворительности https://ubb.org.ua/uk/project/1356/

ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"

отчеты о поступлениях и оплатах здесь https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ChA_ZhnLgf76Ohv5ZX5-lZqD4v14fjGWXew4SjGfmmE/edit#gid=6
5 августа – значит, «Дай ПЯТЬ!»:)
Много новых друзей на страничке, поэтому напомню, что, к чему да о чем:)
Кто еще не знаком с хозяйкой странички – я Мария Айлен, мне 29, из них 8 – и волонтерю, и работаю в «медицинской» благотворительности, больше всего – в темах детской онко и ДЦП. В июле 2013 раком крови заболела моя родная сестричка Катюша, предрождественский ребенко (она родилась 5 января). Ровно 10 месяцев между впервые прозвучавшим диагнозом и днем 5 мая 2014-го, в котором Катюша уже не проснулась. В память о моей девочке… и о той неизмеримой благодарности, которую мы испытали, будучи окруженными заботой десятков людей в последние месяцы и дни ее жизни… я уже тогда знала, что это не конец, но – начало еще бОльшей истории. Нравилась эта идея и ей самой – как много всего было сделано для нас! – пусть же столько же будет сделано для других, для тех, кто пойдет следом.

Наша акция 5 числа каждого месяца собирает помощь для Паллиативной программы фонда «Открытые ладони». Наши подопечные – люди, живущие с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. К нам приходят те, кому уже более никто ничего не обещает. Чье физическое состояние неотвратимо ухудшается. Кто умрет раньше срока, сточенный болезнью. К нам приходят, потому что - при всех этих ужасных пугающих исходных – мы можем помочь таким людям очень многим. Пусть не продлить жизнь, но сделать ее качественно другой, сократить ограничения и добавить возможностей, уменьшить страдания – можем! И мы это делаем, благодаря вашей помощи. Оплачиваем лекарства, предметы ухода, домашние приспособления, оборудование и даже продукты. Консультируем на темы получения обезболивания, обустройства быта с тяжелым больным дома, специфики ухода за такими пациентами. Иногда помогаем с похоронами.

«ДайПЯТЬ!» - наше напоминание вам один раз в месяц уделить внимание нашим больным. Перевести по реквизитам программы любую сумму кратную 5. Рассказать о Программе и об акции в своем кругу общения. Устроить самостоятельную акцию в поддержку программы. Все, что ляжет вам на душу.

В июле мы решили искать деньги на оплату работы
дополнительного сотрудника в программе, т.к. работы, которую мы могли бы делать – работы реальной, которая бы принесла пользу и облегчение многим людям. И, конечно, взяли искать самого работника. Подробнее о вакансии – здесьhttps://www.facebook.com/palliative.life/photos/a.464115573724998.1073741828.464089303727625/654916501311570

А я пока расскажу, что у нас происходит.
В минувшем месяце у нас целых три «главные новости»
Во-первых – наша невероятная Наташа, наконец, смогла проехать через кордон ЛНР, побывала в Луганске и Красном Луче и отвезла собранную ваши помощь нашим подопечным семьям. Из-за изменений правил пересечения линии фронта у нас не получалось пробиться на территорию т.н. ЛНР целых 2,5 месяца!!! Дождались почти все. Почти… На заглавном фото – Алла и Вячеслав, самая давня наша подопечная семья в этом городе и любимая. И вы уж не обессудьте, что худой да болезный… Вячеслав шлет вам благодарности за поддержку! Лекарства, которые мы с вами оплачиваем, сдерживают его рак, продукты – отодвигают голод, пряники – просто радуют:) (вы же помните историю про пряники, правда?:))


Но еще ярче я буду помнить Светлану… у меня нет ее фотографии. Она умерла за два дня до приезда собранной нами помощи. Необезболенная полноценно (морфин раздобывал там. В ЛНР, муж. Нерегулярно…), но бывшая в последние недели уже бессознания – может быть, уже не чувствовала боли? Так искусительно себя утешать этим… Приехавшие лекарства остались у местного волонтера, чтобы унять страдания кого-то другого….А продукты остались детям как прощальный привет от мамы – детей у Светланы пятеро, разного возраста.

Состоявшаяся поездка означает, что нам пора собирать следующий груз в Красный Луч. Очень уж все зыбко, неизвестно, когда удастся передать помощь в следующий раз. Пусть уж все будет готово. На лекарства последний раз мы потратили 6,5 тысяч, на продукты нужно около 2, 5 тысяч – с едой людям нынче очень тяжело, все непомерно дорогое, покупать не за что, чувство голод – постоянный спутник людей ТАМ…

Вторая «главная» новость – наш Данечка Дронь, наконец, дома! 4 месяца больницы, из них 3 – «на чемоданах», «вот-вот отпустят», и снова и снова все усложнялось и откладывалось, маленький организм никак не мог стабилизироваться… но все однажды заканчивается, прошла и эта полоса и Данечка с мамой уже дома и шлют всем улыбки и благодарности – без вашей помощи этого бы не получилось! Много оборудования нужно было купить для возвращения домой. И вы сделали это! https://www.facebook.com/palliative.life/posts/661688870634333

Еще Дане нужна кровать, но вот буквально сейчас нам обещана возможность получить кровать в подарок для Дани, а также для Маши, которой мы уже начали было собирать денежку… Зато для Маши собралась денежка на коляску! МЫ сейчас в процессе согласования комплектации и в августе, я надеюсь, наконец, оплатим и закажем коляску для Машутки.

Третья "главная" новость - потрясающая и совершенно замечательная, собравшая рекордное количество "лайков и перепостов":)))) - Володька наш женился!!! Молодой человек с тяжелейшей формой муковисцидоза, и как следствие дыхательной недостаточности, зависимый не только от кислородного аппарата, но и от дыхательного, однажды... пропал со связи, перестал выходить ВКонтакт, не ответил на смс-ки... что тут подумаешь? Так и подумали, что все уж Володька, ушел от нас... оказалось, что "ушел" Володька всего лишь в свадебные хлопоты да к молодой жене! Так-то:) https://www.facebook.com/palliative.life/photos/a.464115573724998.1073741828.464089303727625/655471644589389

Еще в этом месяце мы познакомились с девочкой Алиной. Алинка уже подросток, но в 5-летнем возрасте она попала в беду – на нее упала тяжелая плита, с тех пор, все эти годы, девочка находится в вегетативном состоянии. Это значит, с ней нельзя коммуницировать, она не может ни ответить, ни как-то выразить себя, и неизвестно, слышит ли она происходящее вокруг.. Алинкино тело лежит, не шевелясь, вовсе ничего не может само. Но оно продолжает жить. Мы с вами купили Алинке отсос для удаления мокроты из дыхательных путей и передали расходные материалы, которыми так щедры наши друзья – немецкие мамочки тяжело больных детей.

Зная и осознавая, что все наши подопечные вскоре умрут, иногда прирастаешь к ним душой так сильно, что ощущаешь их уход, как личную утрату, и это тяжело. Поздно ночью 23 июля умерла Вика. Потрясающая, невероятная девочка, которая до последнего пела, несмотря на то, что муковисцидоз (тяжелое генетическое заболевание) полностью уничтожил ее легкие. У Вики был наш портативный (с аккумулятором) кислородный концентратор, благодаря которому она могла гулять и не задыхаться. Ездить выступать на концертах и не задыхаться в машине по дороге. А потм стоять на сцене и петь без ничего. И, допев, чуть быстрее, чем следовало бы, удаляться за кулисы, сразу же за которыми стоял ее папа с дыхательными трубками наготове…22 июля Вике исполнилось 13 лет, в этот же день она загремела в реанимацию – сорвалась вымечтанная папой последняя поездка на море - но Вика успела получить подарки от наших волшебников и они реально отвлекли ее в сложные минуты перенастроек реанимационного оборудования и удушья… Верю, что Вика жива, что ее душа мире, где более ничего не мешает петь и где много радости. Только трудно примириться с тем, что ее больше нет в нашем мире.

Кто еще у нас есть сейчас?
Про Даньку Бачишева недавно рассказывали – много и ярко – читайте!https://www.facebook.com/palliative.life/posts/661215434015010

Еще есть Василий Б. – его рак неизлечим, но и не слишком агрессивен, есть на него управа. Мы регулярно покупаем для Василия препарат, который держит этот рак в наморднике, не позволяя грызть хозяина. «Вы спасли мне жизнь!» - говорит Василий, и это правда. Без заветного препарата рак набросился бы на организм и уже бы съел его. Но – вы отбросили рак в сторону. Василий жив, пишет стихи, радуется каждому дню и неустанно благодарит.

Наш Анатолий из Запорожья , у которого БАС, мирно живет дома. Тем временем, у нас появился на связи молодой парень: «помогите забрать папу домой!» - Михаил Михайлович из Закарпатья, БАС начинался незаметно, подкрадывался исподволь, чтобы, наконец, в августе 2014го атаковать – тогда, после остановки дыхания, дядечка переселился в реанимацию, там и живет по сей день, подключенный к больничному ИВЛ. Наша задача сейчас – подобрать домашний аппарат, с которым он сможет уехать домой.

Мужчина с раком легких в том самом городе Счастье дышит, благодаря некогда купленному за ваши пожертвования кислородному концентратору.

Влюбившая в себя с первого же телефонного разговора женщина Э. из Львова звонит каждый день, чтобы поговорить и посоветоваться. Трудный выбор :решиться ли на химию, зная, что она не принесет излечения, но имея надежду на облегчение и продление жизни? Параллельно звонит дочь. «Что нужно купить, чтобы маме было удобно? О чем я должна позаботиться, оказавшись перед фактом тяжело больного человека в доме? Говорить маме о ее реальном состоянии (метастазы по всему телу) или не говорить?» И главное – «Понимаете, я хочу, как лучше. Я просто не умею этого всего… Скажите, почему не учат людей обращаться с тяжело больными, почему не чат, как вести себя, что говорить?». Я тоже этого не понимаю. Почти каждая семья, раньше или позднее, сталкивается с этим – кто-то )чаще бабушка или дедушка) тяжело заболевает. Видимо, что эти навыки востребованнее в жизни, чем умение решать алгебраические задачи.

А самая большая наша сегодня забота – мужчина Сергей в Донецке, очень тяжелый, терминальная стадия рака. Мы не успели его вывезти на мирную территорию. Там же нет почти ничего из нужных ему расходных материалов и оборудования, а что есть – втридорога. Жена в списке приоритетно важного просит также денег на продукты – сбережения с этой его болезнью все истаяли, очень боятся голода. Тем более, в семье двое детей 10 и 6 лет… Обезболивание – гордо анонсируют, «у нас организовано, будет!» Организовано – это морфин 3 раза в сутки. Зная, что период его действия 4 часа, несложно подсчитать, что обезболивать мужчину, в лучшем случае, собираются только в половину суток. А что делать еще 12 часов?

«Организация» такая, честно сказать, по всей территории Украины. Однако везде мы имеем возможность запустить правовые механизмы защиты пациента и быстро (день-три) добиться выполнения закона и полноценного обезболивания и делаем это. Везде, кроме т.н. ДНР и ЛНР… там ни закона, ни управы на тех, кто его не соблюдает…
Продолжаем искать параллельно как возможность вывезти тяжело больного, который лежит и почти не приходит в себя, так и возможность как можно быстрее передать передачу этой семье в Донецк или Макеевку. И просим молитв за самого Сергея и его жену Ларису. Тяжело.

Поддержать нас и наших пациентов можно вот так:


РЕКВИЗИТЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПРОГРАММЫ

Он-лайн платежи
http://open-palms.org.ua/index/kontakty/0-5#реквизиты

Приватбанк - возможно превратить "виртуальные" гривны из БонусПлюс в реальные - в помощь нашим больным, просто и подробно - здесь http://open-palms.org.ua/blog/bonuspljus_klubnichka_ne_znaete_kak_potratit_u_nas_est_ideja/2015-03-03-190

проект на Украинской Бирже Благотворительности, где работает самое большое количество способов перевода денег - буквально на любой вкус:https://ubb.org.ua/uk/project/1356

Карточка ПриватБанка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"

Что такое эта Паллиативная помощь, как именно можно помогать человеку - подробно у нас на сайте http://open-palms.org.ua/load/nashi_proekty/palliativ/1-1-0-8

Отчеты о полученных и потраченных средствах - в табличке https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ChA_ZhnLgf76Ohv5ZX5-lZqD4v14fjGWXew4SjGfmmE/edit#gid=6

и не побойтесь перепостить такой текст (просим - с каким-то своим сопроводительным комментом, карма от такого только выигрывает:)

5 июля - Дай ПЯТЬ!

Как быстро наступает середина лета!
5 июля – и снова наша акция «ДайПЯТЬ!» - в этом месяце объявляем ее детской, т.к. у нас есть дети, которых хочется и можно сделать счастливее. Но об этом чуть позже.
А сейчас – вот что.
Когда я все это начинала, я думала – ну буду раз в месяц выделять деньги и отдавать для кого-то неизлечимо больного в память о сестре и, может, кто-то еще присоединится. А вас – присоединившихся – оказалось много! Неожиданно и очень быстро у нас получилась целая Паллиативная программа.
Мы купили много здоровского оборудования.
Покупаем лекарства, которые тормозят болезнь и делают ее менее разрушительной, а жизнь пациентов – длиннее и качественнее.
Мы поддерживаем паллиативных пациентов, которые вынуждены остаться умирать на оккупированной территории Востока.
Мы проводим часы в телефонных разговорах и переписке, консультируя, как получить обезболивание, как справляться с симптомами, как перестроить жизнь дома с учетом появления тяжело больного человека, как общаться с ним и как справляться со всей этой тяжестью самому…
Сегодня нам уже тесно в формате месячной акции и распределения собранных средств.
Мы могли бы – больше.
Хотим – больше.
Мы могли бы и хотим системно работать с пациентами с дыхательной недостаточностью. Потому что много знаем о том, как таким пациентам помогать, в то время как никто больше с ними не работает, сотни людей, живущих среди нас с вами, мучаются удушьем, для многих из них это длится месяцами и даже годами…
Мы могли бы и хотим системно работать с женщинами с раком молочной железы и мужчинами с раком предстательной железы, у которых не получилось вылечиться и появились метастазы в костях – поддерживающая терапия способна продлить им жизнь и предупредить (или хотя бы отсрочить) переломы и паралич. Проблема в том, что соответствующие поддерживающие лекарства стоят дорого и мало кто может себе их позволить не то что регулярно, а хотя бы иногда.
Мы могли бы и хотим, чтобы в Киеве и области заработала выездная паллиативная служба, чтобы врачи, медсестры и волонтеры приезжали на дом к семьям с тяжело больными людьми и облегчали их жизнь. И для взрослых, и для детей. Детей, нуждающихся в такой поддержке – сотни в нашем городе и области.
Мы могли бы и хотим системно работать с пациентами с БАС (вы все помните акцию IceBucketChallenge, да? И помните, ч то в Украине не было ни одной организации, которой можно было бы передать средства для поддержки именно таких больных?).
Мы могли бы и хотим системно работать с пациентами с миопатией (это дети и взрослые с разными вариациями мышечной слабости, обычно начинается с небольших сложностей движения, а дальше человек постепенно теряет способность ходить, сидеть, управлять руками, наконец – глотать и дышать…).
Помогать всем этим людям до сих пор некому.
И, конечно, собираемся продолжать консультировать по вопросам обеспечения обезболивания и отстаивать права пациентов.
Это большая заявка, не на один год работы, да. И для этого объема работы нам в команде нужны новые люди.
Это значит.
1. Открываем ВАКАНСИЮ КООРДИНАТОРА ПАЛЛИАТИВНОЙ ПРОГРАММЫ.
Это работа на целый рабочий день – и нормированным он не будет. Зато большую часть задач возможно выполнять в свободном графике. Можно постоянно работать в офисе фонда (Оболонь) либо приезжать только по надобности. Основные задачи:
- общение с подопечными семьями (выяснение и контроль потребностей, консультирование (научим),
- формирование и отправка заказов для подопечных программы;
- учет оборудования, находящегося на балансе программы;
- налаживание сотрудничества с региональными медицинскими учреждениями и конкретными врачами;
- поиск, сбор, систематизация методической информации по работе в перечисленных выше целевых темах;
- консультирование, сбор опыта у организаций, работающих в нужной теме (Россия, Европа);
- координация волонтеров, привлекаемых к выполнению задач программы.
Документооборотом заниматься НЕ нужно
Работать будем вместе, необходимыми специфическими знаниями поделимся.
Вам непременно понадобится постоянный доступ к интернету, чувство юмора, терпимость и готовность принимать смерть как естественную часть жизни.
Это будет совсем не просто. Но если Вы готовы попробовать – жду от Вас на мейл mariya.aylen@open-palms.org.ua мотивационное письмо и резюме, в том числе - реальную оценку, сколько времени в неделю для Вас возможно отдать этой работе, какой уровень зарплаты ожидаете, какие ограничения имеете и в чем видите наибольшие сложности этой работы для себя.
2. Открываем ВАКАНСИЮ ФАНДРАЙЗЕРА.
Основным критерием выбора для нас будет Ваше понимание философии паллиатива, способность при подаче информации не искажать ее, оставаться честным и в то же время предельно корректным по отношению как к нашим подопечным, так и к жертвователям. Тематические направления, на обеспечение которых нужны средства, перечислены выше.
3. Ищем тех, кто готов на постоянной основе участвовать в оплате работы координатора паллиативной программы. Это работа трудная, требующая полной самоотдачи. Нам важно, чтобы координатор не перекраивал свое время между работой в паллиативной программе и зарабатыванием «на жизнь», а был бы всецело наш:) – это совсем другой уровень эффективности.
Моет быть, Вы или компания, в которой Вы работаете, готовы выделять ежемесячно определенную сумму - ради того, чтобы мы смогли расширить программу и работать еще больше?
И, наконец, про июльскую акцию «Дай ПЯТЬ!»:) Мы решили этот месяц объявить ДЕТСКИМ.
Главным образом – ради Маши.
Маша вдвоем с мамой Ларисой живет в Харькове в доме барачного типа. Там у них одна комнатка, которую мама всеми силами старается поддерживать в пригодном для жилья состоянии. Но многое маме не под силу.
Маше в августе исполняется уже 15, у нее тяжелая форма ДЦП, эпилепсия, девочка почти не видит и воспринимает мир скорее через звуки и прикосновения, но и передвигаться сама почти не может.
Мы с Ларисой мечтаем про домашнюю функциональную кровать, т.к. маме уже тяжело поднимать дочку, и про хорошую инвалидную коляску для улицы – Маше нужно столько всего специально подобрать, что заказать такое за госсчет почти нереально. Но кровать стоит около 23 тыс. грн., а коляска – около 15 тыс. Еще Маше нужно постоянно принимать лекарства и они тоже обходятся в кругленькую сумму ежемесячно.
Кроме Маши, у нас есть еще целых четыре Дани:)
У Дани Н. и Дани Д. – тоже тяжелая форма ДЦП и им нужны регулярные занятия профессиональным ЛФК, чтобы разминать, растягивать, расслаблять мышцы. Без ЛФК тела мальчишек сжимает высокий тонус и это резко ограничивает свободу движений, да и попрост больно. Мальчишки в своем теле – как в клетке. Мы хотим, чтобы это ощущение уходило, становилось как можно меньшим и мальчики бы чувствовали свободу простых движений.
Для двух Дань, кстати, активен проект на Украинской Бирже Благотворительности https://ubb.org.ua/uk/project/1356 - там уж все возможные способы перечислений работают – очень удобно! Месяц занятий ЛФК для одного ребенка стоит 3500 грн.
Наш третий Даня – мальчик с миопатией Дюшена, минувшим летом и осенью мы передавали ему много всякого оборудования. Но миопатия – такой диагноз, который постепенно прогрессирует и сегодняшний Даня уже не такой, как вчера, и нужды новые.
Наш четвертый Даня – ребенок с опухолью головного мозга, оказавшейся неизлечтмой. Для него мы тоже уже передавали оборудование и расходники, но для каждодневного ухода нужно множество всего.
Так и получается, что, хоть детей у нас среди подопечных немного, нужд у них – тысяч на 50 грн. Это много. И все-таки надеемся, что сможем – хоть часть.
Помогайте нам, пожалуйста!
Просто – один день в месяц – ДайПЯТЬ и попроси своих друзей и коллег присоединиться!
РЕКВИЗИТЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПРОГРАММЫ
Он-лайн платежи
Приватбанк - возможно превратить "виртуальные" гривны из БонусПлюс в реальные - в помощь нашим больным, просто и подробно - здесь http://open-palms.org.ua/blog/bonuspljus_klubnichka_ne_znaete_kak_potratit_u_nas_est_ideja/2015-03-03-190
проект на Украинской Бирже Благотворительности, где работает самое большое количество способов перевода денег - буквально на любой вкус: https://ubb.org.ua/uk/project/1356
Карточка ПриватБанка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»
LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11
ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив
Яндекс-кошелек № 410011097680383
PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"
Что такое эта Паллиативная помощь, как именно можно помогать человеку - подробно у нас на сайте http://open-palms.org.ua/lo…/nashi_proekty/palliativ/1-1-0-8
Отчеты о полученных и потраченных средствах - в табличке https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ChA_ZhnLgf76Ohv5ZX5-lZqD4v14fjGWXew4SjGfmmE/edit#gid=6

5 мая. Год.

Моя Катюшка. Сегодня - год, как она там, высоко, куда нам пока не дотянуться... Уже год. Скучаю - не то слово. Сложно. Расти со знанием, что на всю жизнь - вдвоем, а потом вдруг оказаться одной - сложно. И ничего, что она младшая, двое - это опора. Сейчас тоже опора, может быть, даже еще бОльшая, но - иная, пере-привыкнуть к этому сложно. Сейчас кажется - всю жизнь буду пере-привыкать.

У меня к вам просьба - у кого есть на пути церковь сегодня - зайдите, пожалуйста, попросите службы для Катерины.



И - да - 5 число - наша акция "Дай ПЯТЬ!" - день, когда я прошу тех, кто был с Катюшкой знаком, вспомнить о ней добрым словом, и прошу всех - поддержать нашу программу помощи тем, кто сейчас, как моя девочка минувшей весной, переживает последние месяцы и дни жизни. Го назад у нас получилось сделать это время добрым и наполненным жизнью благодаря тому, что много-много людей нам помогали. Моя мечта - чтобы вокруг других семей в такой же ситуации тоже появлялось много помощников. Не у всех есть столько друзей, к сожалению. Поэтому я прошу, чтобы этими друзьями становились вы. Снова и снова. То, что получается благодаря этому - чудо, чудо, чудо!

Что такое эта Паллиативная помощь, как именно можно помогать человеку - подробно у нас на сайте http://open-palms.org.ua/load/nashi_proekty/palliativ/1-1-0-8

Текстик про последние сутки тоже будет, чуть позже. Мы с Катюхой это обсуждали тоже. Что на ее примере я учусь, что она своей такой жизнью учит меня всяким важным вещам, чтобы потом помогать другим, что в память о ней и нашей весне в фонде будет Паллиативная программа и что я буду писать обо всем, что с нами происходило, чтобы это помогло кому-то еще. Мы тогда даже не представляли, что за первый же год получится столько, сколько у нас - вместе с вашей поддержкой - получилось! Но хочется - больше, больше, больше, потому что на фоне необходимого это - капля. Будем упорно продолжать собирать эти капли, однажды их станет вдоволь.

Будьте с нами, пожалуйста.

По традиции - сегодня, 5-го числа - любая сумма, кратная 5 - ваша поддержка нам.
Не постесняйтесь, и 5, и 50 грн. - пожертвования, которые реально меняют мир.
И - прошу про перепост. Чем больше нас здесь, тем больше - помощи для людей, которые надеются на нас.

Он-лайн платежи
http://open-palms.org.ua/index/kontakty/0-5#реквизиты

Приватбанк - возможно превратить "виртуальные" гривны из БонусПлюс в реальные - в помощь нашим больным, просто и подробно - здесь http://open-palms.org.ua/blog/bonuspljus_klubnichka_ne_znaete_kak_potratit_u_nas_est_ideja/2015-03-03-190

Карточка ПриватБанка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"

Не постесняйтесь, и 5, и 50 грн. - пожертвования, которые реально меняют мир.
И - прошу про перепост. Чем больше нас здесь, тем больше - помощи для людей, которые надеются на нас.

3 мая

3 мая 2014 г.
Iryna Gavrysheva:
Чемоданы, коляску в машину. Машина отъезжает от подъезда, Манька машет рукой. А через 5 минут мой мобильный играет "На лінії вогню…" Вакарчука – наша с Манькой мелодия. Беру трубку… и мы говорим, говорим, говорим… до самого въезда в аэропорт. И потом, после регистрации и паспортного контроля – снова.
- Гавр, пришли анализы. Гемоглобин 46, лейкоциты 83, тромбоциты 34, лимфоцитов и нейтрофилов нет. Все, это значит - бласты 100%?
- Да.
- Она не доживет до вторника, не доживет до переливания крови… - в голосе нет ужаса или отчаянья, просто констатация.
- Не доживет, – подтверждаю я, все еще прокручивая в голове варианты. В сотый, тысячный раз прокручиваю, хотя уже давно знаю, что их нет. "Попробуй еще поискать по аптекам перфторан. Это искусственная кровь – раствор, способный переносить кислород вместо гемоглобина. А вдруг дотянем? – прежде, чем произнести эту фразу, я спрашиваю себя, зачем я предлагаю это. Принесет ли это Катюхе реальную помощь, или только растянет мучения, но поставит нам галочку "мы старались"? Строго-строго спрашиваю. Потому что для меня безумно важно не нарушить той атмосферы спокойного ухода, которая сформирована вокруг Катюхи.
Через пол часа, уже сидя в салоне самолета, снова звоню. Последние инструкции на ближайшие 2,5 часа. Дальше у меня будет отдельный телефон. На который всегда, 24 часа в сутки, можно позвонить и спросить, как еще помочь Катюхе. Я повторила это Маньке и ее маме десяток раз, сама фиксируя, что перегибаю. Но для меня важно это – что я не бросила их самих, я по-прежнему – с ними.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



Айлен:
Ирку провожаю только до машины – ехать в аэропорт не рискую, далеко, долго возвращаться, мало ли что…
Перфторан, искусственный заменитель крови. Стоит ли? Поможет или нет?
- СтОит? СтОит? Какова вероятность, что это подействует? Ты думаешь – стОит? – я переспрашиваю много-много раз. Ирку и себя саму. Однозначно сказать «нет» не получается, и я не могу не попробовать.
Набираю в строке браузера адрес аптечной справки.
Только одна аптека в Киеве.
Только один флакон.
Знак?

Звоню Лии – она только что зашла домой, доставив Ирку с мамой в аэропорт.
- Можешь - прямо сейчас?
И Лия снова едет, ей в этой истории достаются сплошь гонки за рулем…В аптеку, ко мне домой, еще в одну аптеку, на Катюхину квартиру…
Перфторан хранится и продается в замороженном виде и его нужно естественным образом разморозить и согреть перед тем, как капать. Кладу его себе на живот, на грудь, обнимаю руками, но быстро замерзаю сама, а пакет и не думает теплеть.
- Худоба! – снисходительно усмехается папа, - давай, у меня жиру под кожей больше. – И действительно, у папы препарат согревается явно быстрее.
А у Катюшки поднимается температура: 37… 38… При температуре капать нельзя – известное правило. И мы с мамой даем ей то одно жаропонижающее, то другое, засекаем время, следим, как сменяются минуты… но температура упрямо держится высокой. Звоню Ирке, но ее еще нет на связи. К 14:30 принимаем решение капать, не смотря на жар – терять нечего… Ставим медленную скорость, всего на три часа.

Катюха большую часть последних суток без сознания, просыпается время от времени, ненадолго и не всегда полностью приходит в себя – как будто плавает в полу-сознании, иногда ненадолго проясняется…
Кто-то из нас все время рядом – «ловим» все ее минутки в сознании, слушаем, стараемся успеть спросить, что, может быть, беспокоит, что сделать для…
Улыбается:
- Ко мне сюда приходил долматинец! Ну, когда я была в том мире, то вот здесь, в комнате, со мной была собака, долматинец. Большая. Добрая!

Жалуется, что очень болит горло – высматриваем в глубине, на корне языка, стоматитную язвочку, надо же в таком неудачном месте… Из-за этого Катюшке очень трудно говорить, получается неразборчиво и ей, так любящей болтать много-много, приходится говорить короткими фразами…

Через час после перфторана вдруг приходит в себя, совсем ясная, хоть и слабенькая, разговаривает… Сразу ловлю момент – предлагаю обтереться полотенцами и переодеться в свежее – рубашка напрочь пропотела за часы жара… Посвежевшая, поболтала с нами, попросила планшет, сидела ВКонтакте – что-то пересматривала, кому-то писала… хватило ее на целых полчаса активности или чуть больше, потом устала и снова задремала…

Манька (21.07) Докладываю) По обезболиванию - после утреннего трамала был днем один дексалгин - жаловалась на голову в затылочной части, около 16 часов второй трамал, вечером начала жаловаться, что все равно сильно болит горло, в 19:30 наклеила ей на плечо половинку пластыря.

Катюшка дремлет, через подвешенную к люстре капельницу капает антибиотик – попытка хоть чуть-чуть сдержать разгорающуюся инфекцию… Иммунитета уже нет… Папа спит в зале, а мама прилегла здесь же, рядом с Катюшкой, и тоже уснула. Свет выключен, сижу рядом с электронной книжкой, наблюдаю. Шорох – просыпается обеспокоенная:
- Куда мы едем?
- Кто едет, Катюш?
- Ну, мы в какой-то машине, все вчетвером: я, ты, папа и мама… какая-то дорога…
- Катюшечка, никуда не едем, ты дома, в своей кровати, все хорошо…
- А, ну ладно, это когда я там была, то мы по дороге куда-то ехали, - расслабляется, улыбается, вскоре снова засыпает…

Читаю, но больше – поглядываю на нее, слушаю, как дышит… Слушаю тишину… Пытаюсь зафиксировать себя в этом моменте, осознать, запомнить – вот я, вот квартира, вот тишина, вот мама спит рядом, измученная, поворачивается во сне, вот прохожу через зал на цыпочках – спит папа, в любой момент готовый подняться помогать, вот свет на кухне… - сколько еще окон светится в ночи? Кое-где – светятся, за каждым – какая-то история… История вот этого окна – про нас, про близкое таинство… Смерть уже где-то рядом, она придет скоро... И Катюшка, наша Катюшка, наш маленький любимый человек, уйдет с ней… ужасно ли это – смерть? Или это – жизнь? Не абстракция, не философия – это все в реальном времени происходит со мной, с нами, моя сестричка идет, и я – иду рядом – до черты… это все происходит с нами, сейчас, в этом мае 2014-го… - пытаюсь сформулировать для себя, обозначить словами.

Мне важно, чтобы она, просыпаясь, не обнаруживала себя в одиночку, чтобы на любой свой зов сразу же получала ответ, поэтому, выходя на кухню, все равно не могу усидеть долго, каждые несколько минут возвращаюсь, присаживаюсь возле кровати…

Спустя какое-то время – снова, не открывая глаз:
- Куда мы едем?
- Катюшка, никто никуда не едет, мы дома, ты у себя в кровати, мама и папа спят…
- А, это снова я там была, - махнув рукой, легко соглашается, находит меня глазами, улыбается. Не смотря на плавающее сознание, идентифицирует смену реальности, определяет наш и какой-то другой мир…

К полуночи у меня окончательно разряжается читалка, перехожу на кухню к маминому ноутбуку, но каждые несколько минут заглядываю в спальню…Проснулась, увидев меня в дверном проеме, зовет. Пытается что-то сказать, не могу разобрать ни слова. Еще раз, еще раз, медленно, по словам… все равно не понимаю…
- Ты снова что-то видела?
- Да.
- Кто-то приходил?
- Да
- Добрый или Злой? Не испугал тебя? – мне важно хотя бы это понять.
- Добрый! – мой ребенок улыбается-улыбается, показывает жестами, старательно артикулирует и, наконец, я разбираю, - приходил енот, маленький, карабкался на постель и не мог забраться – то и дело лапки съезжали вниз, смешной-смешной! – и смеется, веселая, - ну, это когда я там была, я видела, - уточняет.

Манька (00:30) Морфиновые глюки? Не должно, пластырь только с вечера, доза небольшая, в соответствии с болью… кислородное голодание из-за низкого гемоглобина? Или таки в самом деле между мирами гуляет?

Переписываюсь с Иркой, шепотом переговариваюсь с малой, когда она просыпается, капанина капается, родители спят… В доме тишина-тишина… Мирно…

Часа в два начинаю разбираться со спецпитанием – пакет мудреный, я с ним раньше дела не имела… Просыпается мама – мудрим уже вместе, как его приладить, на люстру – тяжелый, на шкаф? Вяжем узлы из проволоки, раствор протекает и пол сразу становится противно липким, мамины шлепки прилипают – приходится внепланово перемывать пол… Катюха спокойно спит, и я собираюсь к себе домой поспать, будим папу, чтобы провел – идти совсем рядом, через перекресток, но в 3 ночи ходить одной не хорошо…
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Iryna Gavrysheva:
- Сейчас подключим капанину и, если все стабильно, пойду домой спать, – пишет мне Манька в 02:30.
- Ок, тогда я тоже ложусь. Но телефон у меня под подушкой. Если что – я на связи.
А ночью мне снились кошмары, что я не могу узнать звонок SOS-телефона, а потом – что не могу найти его…

2 мая: все вместе

Пятница, 2 мая 2014 г.
Мамуля (12:51:35 2/05/2014)
Приветик! Занята? Зайдешь в Монополию поиграть, все вместе, Катюха хочет? Папульчик сегодня вечером уезжает, вернется 6-го.
Дома в Донецке остался один дед, его тоже стремно оставлять одного в доме надолго, так что папе действительно надо возвращаться.
Заканчиваю открытые в чатах диалоги, сворачиваю работу, привычно бегу через перекресток... Играем.
Перезваниваюсь с Оксаной и Лией.
Одна часть меня не хочет уходить из этой квартирки, где ребенок. Хочется, чтобы так – долго-долго… Другая чувствует, что запланированная заранее прогулка с Оксаной сегодня – нужна, мне ли, ей ли – не знаю, но – нужна. Третья знает, что нельзя подвести Ирку, если запланировано – значит, должно быть...
...только когда Ира звонит мне в полпятого:
- Сонечко, мне нужна твоя помощь для сбора вещей (назавтра – самолет в Германию), - я отвечаю:
- Соберем позже, еще побуду здесь!
- Но позже мне будет тяжело, останется мало времени, а мне нужны перерывы для отдыха.
- Будешь только командовать, а я - собирать, ладно? Но сейчас я не буду уходить раньше.
И я тяну время, до последней минутки, пока Лия не звонит мне, что уже подъезжает… Игра как раз заканчивается, банкротится папа, следом за ним оказывается на мели Катюха…
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Iryna Gavrysheva:
Я пакую чемодан для поездки, а в 5 за нами приедет машина, и мы поедем гулять по ботаническому саду, дышать воздухом, наполненным запахом сирени в обществе дорогого человека.
Тропинки. Разговоры. Манька в моей коляске, с моими "чудо-колесами" едет по траве, я рядом под руку с Оксаной бреду по саду. Беседка с видом на купола. Солнце. Зеленая трава, желтые одуванчики. Запах весны.Впервые мы просто так гуляем с Оксаной, вокруг – цветущий сад, я подбегаю к веточкам ели и глажу ладошками молоденькие иголочки,..


-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Айлен
Оксана рассказывает десятки историй вперемешку,
…историю, про то, как, когда ломала ногу и скучала в гипсе, каталась тут с горки на инвалидной коляске,..
…про монастырь,..
…про древний Киев…
Замираю перед величием Днепра… и – уже в который раз за день! - бросаю на Ирку сверкающий взгляд – смотри, какая красота вокруг!!!
Выбираем точку для съемки, Ирка надолго задеоживается, выбирая кадры.
Звонит телефон.
- Катюха умирает, я возвращаюсь на квартиру, приезжай тоже! – папин голос перебивается грохочущими поездами - он в метро по дороге на вокзал – перебегает к поезду в обратную сторону, повторяет мне несколько раз, пока я не подтверждаю, что слышала, и звонок обрывается.
Растерянно перевожу взгляд с телефона в своей руке на Ирку и обратно, пытаюсь собрать мысли, но они рассыпаются, не даются…
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Iryna Gavrysheva:
- Приехать? Сейчас! – я вижу, как дрожит подбородок. - Ирка, Малой очень плохо, я к ней, вернетесь сами? – киваю, смотрю на уносящуюся по тропинкам меж сирени Маньку. А потом долго-долго вперед, на купола Выдубичевского монастыря, на сирень вокруг, на людей, которые лежат под кустами и о чем-то оживленно беседуют. Я знаю, что все – по воле Его. Смотрю вдаль, молюсь.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



Айлен
- Уезжай, мы сами справимся! – командует мне Ирка, и я слушаюсь.
- Отвези меня домой, сейчас! - выпаливаю, поворачиваясь к Лие, и выбегаю на дорожку между деревцами сирени. Краем глаза слежу, чтобы Лия не отставала. Мне и самой бежится неважно, дыхалка у меня всегда плохо работала (одышка уже на первой же стометровке), а тут еще – все время под горку. Дыхание сбивается и перехватывает. Но мне нужно быть там, в квартире, где ребенок и мама. Хватая всей грудью воздух, мысленно молюсь. «Пожалуйста, позаботься о моих девочках. И если возможно – дай мне успеть. Сейчас ли это случится, сегодня ли или еще позже – но я хочу быть рядом, пожалуйста, ведь я смогу, им тоже так будет легче… Господи Иисусе Христе Сыне Божий, помилуй нас» - когда мысли путаются и нет сил, я перехожу на Иисусову молитву.
- Пожалуйста, насколько возможно, быстро!
- Ну, еду я быстрее, чем бегаю, - Лия совсем задыхается, но быстро выводит машину с парковки.
- Быстро, но без аварийки! – стараюсь улыбнуться и, внутренне сжавшись, набираю мамин номер.
- Вроде прошло… спит, кажется… Были судороги такие сильные, я думала, это уже все.
Выслушиваю подробности, быстро перебираю второй номер…
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Iryna Gavrysheva:
"Были судороги, сейчас без сознания – это что?" – голос в телефонной трубке. А рядом
- Если совсем плохо – пусть везут в больницу, я сейчас позвоню, ее примут.
- Не будет больниц! Она не хотела ТАК. – отрезаю я.
В голове проносится "Инсульт? Кислородное голодание? Низкий кальций? Что еще? Думай, Гавр, думай!" – короткие инструкции, короткое "поняла" в ответ, короткие гудки в трубке. Я знаю, что Катюху нельзя спасти. Но я еще верю в то, что ее можно "дотянуть" до волшебного вторника, в котором для нее будет донорская кровь, а значит – еще немного времени. Здесь, среди цветущих кустов сирени, мне кажется особо важным выиграть для нее еще хоть немного времени…


----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Айлен:
По дороге переменно звоню маме и Ирке, с трудом успокаивая дыхание. Спустя 10 минут Лия притормаживает у подъезда. Я уже знаю, что, кажется, все обошлось, но все равно на 5-й этаж поднимаюсь бегом, ёжик в боку колется и нудит. Еще через минуту заходит папа, молча ставит в угол чемодан. Катюха дремлет.
- Это похоже на приступ гипогликемии, давай проверим сахар в крови! – Ирка анализирует произошедшее.
- Разве у нас есть чистая игла к глюкометру?
- Есть, приходи.
Привычно быстро переодеваюсь в прихожке и бегу в свою квартирку.
- Держи глюкометр… - Ирка встречает чуть ли не на пороге.
- Я же не умею!
- Тю! Тут взводишь, тут нажимаешь, сюда капаешь кровь… – Ирка бегает по дому, собирая необходимы для Катюхи прибамбасы, перепрыгивая через свой чемодан и разложенные стопки с вещами. Вылет через 12 часов…
- И знаешь, что, - звони Лельке, пусть везет запасной кислородный концентратор. Блин, у нас же нет маски… А, нет, вот…
- Думаешь, уже надо?
- Пусть будет. Если повторится приступ, кислород может облегчить. И вообще, мало ли как будет развиваться… Звони.
- Да куда ж она повезет??? Ей самой есть с кем сидеть и не оставлять… Позову папу – сходим пешком, заберем, дела то на 20 минут. Малая уже спокойна.
- Дома? – пишу в Фейсбук. – Ты мне нужна.
- Дома.
- Сейчас приду за концентратором.
- Я привезу!
- Я сама могу забрать!
- Нет, жди, привезу! Он тяжелый…. Или - давай ты придешь побудешь с мамой, а я привезу… Ой, нет, сейчас сестра приедет, я ее попрошу…
Мы успеваем перезвонить друг другу раз 10, я пытаюсь успокоить, что срочности нету, аппарат нужен мне только для подстраховки, но Леля не слушает…
Заносим концентратор, обрабатываю его, подключаю, меряем сахар, корректируем капанину… Ухожу к себе уже совсем вечером, нам с Ирой еще паковать ее вещи к завтрашнему отлету, хотя бОльшую часть ей все равно уже пришлось делать самой.

1 мая: фотосессия

Четверг, 1 мая 2014 г.
Открываю глаза по будильнику в 9:00, верчу в руках телефон, собираясь с духом... Наконец, в 9:05 набираю мамин номер и сжимаю руку так, что костяшки пальцев белеют от напряжения…
- Привет! – Катюхин голос из трубки звучит гораздо бодрее, чем мой, у меня-то никак не получается проснуться.
- Как ты, сможешь поехать в студию? Подтверждать ребятам?
- Конечно! Я уже и чашку пептомена (спецпитание) выпила на завтрак!
Выдыхаю. – Лена, все ок, приезжайте.
- Отлично, работаем!
Нас забирают на машине, Лена делает малой легкий макияж, с мамой вместе переодеваем ее. Катюха то и дело прикрывает глаза, «зависает», сознание рассыпается и ей приходится делать усилие, чтобы собирать его снова…
- Дайте другую кофту, эта закрывает юбку, хочу, чтоб юбку было видно…
- Какие гриндеры (сапоги)!!! Крууууууть, хочу!
- Черный парик неплох, но хочу – лиловый!
- А платье с паутинками?? Мы ведь его тоже наденем?
- А кто передал мне эти костюмы? Можно попросить один на 10 мая?
- Лена, можно попросить кого-то сделать мне красивый макияж 10го? Я собираюсь пойти на концерт и вечеринку! И еще маникюр нужно!
«Включаясь», она успевает комментировать и командовать и на все наши обеспокоенные вопросы неизменно отвечает «Нет-нет, не устала! Все в порядке, продолжаем! Да стою я!» - она поглощена процессом и действительно не замечает своей слабости. Только папа поначалу стоит рядом, готовый подхватить… а я в каждой новой сцене тревожно шепчу Лене «усадите ее, дольше не простоит»…
- Котенька, еще один образ хотим – выдержишь? – Лена ласкова и внимательна, старается сделать больше и не переутомить…
----------------------------------------------------------------------------------------------
Iryna Gavrysheva:
Я встречаю маму с опоздавшего на 5 часов поезда. Послезавтра мы сядем в самолет и на 2 недели улетим на обследование в Германию. Сидим на кухне, разговариваем, хвастаюсь маме цветочками на подоконниках. Манька кудесница, у нас афигенные цветущие подоконники. Сама Манька сейчас на фотосессии с Катюхой. Еще вчера вечером не было уверенности, что сможет, поднимется, а сегодня она - там в долгожданном лиловом парике и готических нарядах.
Вечером просматриваем с Манькой фотки с сессии.





- Блин, так жалко, столько моментов потеряно просто потому, что у нее сил нет, она "выключается" тут же, как только ее перестаешь тормошить. Может, в понедельник/вторник будет, наконец, кровь, откапаем и сделаем еще одну фотосессию. В каких-то других образах. Японском, как она хотела, например…
- Слушай… я могу сама… Ну, эритроцитарную массу не могу, конечно, но цельную кровь… у МанькоПапы… Он же раньше сдавал для Катюхи, совместимость есть. Это не сложно, я могу набрать пол литра – это почти доза эрмассы - и можно влить ей. Или даже больше, если МанькоПапе потом возместить… – я отдаю себе отчет в том, ЧТО я предлагаю сделать дома.
- Гавр, не неси ерунду!
- Я могу.
- Я не сомневаюсь в твоих способностях, но… слушай, ну… ты ж сама понимаешь, что - нет. Мы не будем делать этого. Как? Где?
- Да, Господи, МанькоПапу у нас в зале положили на диване, пол часа делов - и готово. Это просто и даже не опасно.
- Ага, а переливать это Катюхе кто потом пойдет? Ни одна ж медсестра не станет переливать безымянную бутылку.
- Нууууууу… я могу…
- Предложи мне вариант, кроме скафандра, при котором ты при этом не получишь Катюхины грибы, и мы это обсудим

Это одна из наибольших наших проблем. Мы с Катюхой обе – без нормальной иммунной системы. Мы обе – носители всевозможных инфекций, которые совершенно безопасны здоровым окружающим, но смертельны нам друг для друга, если обменяться. Мы встречаемся только на улице. В масках. Не подходя ближе, чем на метр. Манька бесконечно обрабатывает руки, переходя между нами, бесконечно переодевается и стирает все, включая куртку.
- Не знаю… переодеть меня, как ты переодеваешься, маска, все дела…
- Гавр, ты ж понимаешь, что это ерунда. Я не буду выигрывать несколько дней для одной, отнимая месяцы у другой. Сама должна понимать, а не предлагать всякую фигню!
----------------------------------------------------------------------------------------------
Да, мы способны на многие безумства. Но – безумства оправданные, нужные хоть кому-то. Делать, «только бы что-то делать» - не про нас, не про меня. Я ежедневно и ежечасно – делаю выбор за выбором, внимательно взвешивая – стоит ли результат заплаченной за него цены?
Катюшка слаба. Но от слабости – не умирают? Пусть спит, пусть валяется и дремлет, а в понедельник уже что-то сдвинется, и добудем, наконец, кровь – уже почти обо всем договорились…. И она снова наберется сил, и снова начнется – а кто-то придет ко мне в гости? А гулять? А кто мне поможет с нарядом? А…? И будут – я надеюсь – следующие исполненные мечты, а пока ставим галочку в строчке «готическая» фотосессия – выполнено.

Последнее: 28-30 апреля

Понедельник, 28 апреля 2014 г.

- Ты придешь? - у меня мигает аська "мамуля". - Катюха хочет поиграть в Монополию.
- Хорошо.
У меня работа. Последние перед долгими майскими праздниками 3 дня, нужно успеть тысячу всего, и я прокручиваю в голове список задач, пытаясь быстро разделить его на «срочно сделать», «сделать потом», «не так уж важно». Спешу и оттого путаюсь, и получается наоборот дольше.
Мама время от времени шлет мне «напоминалки» в аську. Нервничаю. Чувствую себя виноватой, что занята чем-то в то время, как ребенок ждет. А работа – фонд. Другие дети, которые тоже ждут. Кто – лекарств, кто – реабилитации, кто - еще чего… разного, и для них тоже это – важно. Кто – важнее? Я до сих пор не знаю ответа.
- Еще немного и ребенок заснет, так и не дождавшись тебя, - всплывает новое сообщение от мамы. Срываюсь, закрываю ноут, наскоро собираюсь.

Как здорово, что, долго-долго промаявшись, где снимать квартиру для Катюшки с мамой, я, наконец, решила, что она должна быть рядом со мной! Я тогда не представляла, насколько это будет важно.

Бегу – дом буквально напротив, через перекресток, 2 минуты и я взлетаю на 4й этаж. Пешком.
Лифт есть, но что, если именно сегодня, именно сейчас он станет? Я не могу позволить себе даже вероятности застрять в лифте. У нас нет этого времени. Поэтому всегда – пешком по ступенькам. Вернее - бегом.

У порога – надеваю маску, обрабатываю руки дезинфектором, снимаю с себя все, оставляя только нижнее белье, и надеваю «местную» домашнюю одежку. Только после этого прохожу в комнату. У Катюшки уже нет иммунитета, я не имею права принести в квартиру какую-то новую инфекцию.

Раскладываем Монополию, играем, и я вижу, как Катюшку вдруг задумывается, глядя на кубики – не может быстро сложить выпавшие очки,. Замирает на какие-то мгновения, глядя в пространство, как будто выпадая сознанием из этого мира… Движения становятся неловкими… Отмечаю это все и мне немного не по себе: неужели – вот оно, близко? Или она просто устала за день?

- Давайте просто назначим день и сделаем! – звонит мне Лена, с которой еще пару недель назад договорились о профессиональной фотосессии для Катюхи, и мы все не могли выбрать время – то капаемся, то не капаемся, то костюмы желаемые найти не можем… - Я бронирую студию на 1 мая, готовьтесь!

К ночи, собираясь домой, снова снимаю с себя всю одежку, обрабатываю руки и умываюсь, у двери переодеваюсь в прежнее и только на лестничной площадке снимаю маску.
У меня в квартире – еще один человек со сниженным иммунитетом, и из Катюшиной квартиры принести какую-либо инфекцию к себе домой тоже никак нельзя.

А бояться есть, чего: у Катюхи в легких грибы – сильные, больничные, малочувствительные даже к мощным и дорогим противогрибковым лекарствам. Для моего человека дома это – смертельная опасность.
И на самом деле – мне бы вообще нельзя ходить между этими двумя квартирами. Смертельно опасно.
Но там, дома – самый близкий друг, более того – друг, физически зависимый от меня, я не могу оставить друга, ни на месяц, ни на неделю, ни даже на пару дней, я ответственна за. Но тут – сестричка, любимый ребенок. И я хожу между. Тончайшее лезвие, ни в одну, ни в другую сторону нельзя упасть. И я бесчисленное количество раз переодеваюсь туда-сюда-обратно, не снимаю в квартире малой косынки и фанатично обрабатываю дезинфектором и свои руки, и любые вещи, которые все-таки приходится переносить из квартиры в квартиру.
И прошу: Отче, ведь ты же знаешь… пожалуйста, не допусти мне навредить.

Вторник. 29 апреля 2014 г.

Катюха много спит, вялая, отекают ноги… Гемоглобин – 62. Впрочем, после обеда оживает, звонит: «А сегодня ко мне кто-то придет в гости?».

Девушка Аня обещала, я перезваниваюсь с ней, а сама тем временем еду в наш районный Центр первичной медико-санитарной помощи, чтобы узнать актуальную процедуру постановки на учет паллиативного больного. Отдаю себе отчет в том, что Катюха слабеет, что боли в любой момент могут усилиться и тогда нам понадобятся более сильные обезболивающие – об этом нужно позаботиться заранее. Я думаю, что у нас есть еще пара-тройка недель.

Аня приехать в гости не смогла, поэтому иду сама и играем в монополию вдвоем. Внимание у Катюхи еще более рассеянное, но – играем, шутим. Мама, начав игру вместе с нами, пока мы делаем свои первые ходы, ложится тут же на диванчике, еще несколько раз привстает к игровому полю, но ее очень быстро размаривает, и мы продолжаем играть вдвоем, перешептываясь.

- Ты скоро домой? – спрашивает Ирка по телефону ближе к полуночи.
- Еще чуть-чуть. – отвечаю. – Мама уснула. Побуду еще.
Вряд ли дополнительные полчаса сна способны что-то изменить – мама живет в режиме круглосуточной готовности при Катюхе уже почти десять месяцев. Но мне все равно кажется, что эта чуточка сна, пока мы играем в Монополию, важна…

- Мариша, а как с кровью, получится завтра перелить? – прощаясь, спрашивает Катюха. Она в курсе всего и мы все понимаем, что ее слабость - отражение того, как прогрессирует ее лейкоз. Это неизбежно, но переливания эрмассы и тромбоцитов могли бы улучшить самочувствие и, может быть, продлить жизнь еще на сколько-то недель или дней.

- Я надеюсь, Катюшка. Но я не знаю, – я всегда честна с ней.
Мы обе знаем, что системы паллиативной помощи для таких больных, как она, в Украине не существует. Люди-невидимки. Выписываются из больничек, когда лечение не удается, и растворяются за порогом…

Рак крови означает, что раковые клетки вытесняют здоровые в костном мозге и, в конечном счете, в периферических кровеносных сосудах.
Вместо белых клеточек крови лейкоцитов, которые отвечают за иммунитет, защищают от инфекций – бласты, раковые клетки. Вместо красных клеточек крови эритроцитов, которые разносят гемоглобин – бласты, раковые клетки.
Вместо тромбоцитов, которые отвечают за свертываемость крови и спасают от кровотечений – бласты, раковые клетки.
При раке крови организм клепает бласты и перестает делать все эти здоровые работящие клеточки.
Но ведь их можно было бы переливать!
Нет.
В нашей стране – нет.

И даже если найдется больничка, согласная госпитализировать паллиативного больного, чтобы перелить кровь – больному лейкозом на терминальной стадии в больничку нельзя.
Потому что иммунитета уже практически нет.
А в каждой украинской больничке – множество инфекций, их носители живут везде и, прикормленные, но недобитые лекарствами, они становятся непобедимы.
Госпитализация даже на один день – и из больнички пациент с лейкозом и нулевым иммунитетом выйдет уже вместе с больничной инфекцией и сгорит от нее в считаные дни.
Поэтому с определенного момента – когда очередной анализ крови показал нули вместо иммунных клеток – мы исключили из плана какие бы то ни было госпитализации. И я начала искать, где добыть кровь.

Невозможно – отвечали мне знакомые и друзья, один за другим. Строгий учет. Доноров, расходных материалов, крови.
Переливания только в стационаре.
Как это – дома? А если что-то случиться? Кто будет отвечать? Нет… нет… нет…
Я звоню…
Езжу и прошу лично….
Отказывают даже те, на кого я рассчитываю и кто искренне сопереживает – подставляться не хочется, и я понимаю, я не в обиде…

- Я надеюсь, Катюшка. Но я не знаю. – честно говорю я.

Я перебрала уже практически всех. Среди моих друзей есть даже те, кто готов обойти закон ради того, чтобы помочь моему ребенку. Ну или просто – ради того, чтобы помочь ребенку. Но готовность одного человека – тоже не гарантия, что сработает вся цепочка.

Уже нашелся врач, который согласился принять донора и откачать бесценную для нас кровь. Уже пошли на проверку доноры – мы позвали самых надежных, чтоб уж точно не отсеялись. Но у врача нет нужных расходных материалов. Это все не просто. Специальный аппарат берет кровь у донора. Запаковывает в специальный пакет со специальными консервантами. Я уже позвонила еще одному человеку, «который может все».
- Майские праздники на носу, понимаете? – говорит человек. Я постараюсь. Но – 29 апреля, вторник… Людей уже нет на местах… Я связался с фирмой – идет растаможка… никто не знает, получится ли успеть оформить и, понимаете, накануне 1 мая никто не спешит. Я сделаю все, что смогу.
Я понимаю. И верю, что человек сделает все возможное, хоть и не знаю, почему он берется за это ради моего ребенка, которого, в общем-то, и не знает.

- Хорошо, - Катюха улыбается, ей моего ответа достаточно. Она мне верит. Верит мне даже больше, чем я сама себе. – Хотелось бы, чтоб получилось, ну, знаешь, чуть-чуть дольше прожить. Хотя бы до 10го! (10-го – 1й сольный концерт обожаемого Алеши Смирнова с собственной программой, она его очень ждет и собирается идти).

--------------------------------------------------------------------------------
Iryna Gavrysheva:
- Она почти не удерживает внимание. Знаешь, смотрит, считает, а потом ставит неправильно... - глубокая ночь, мы с Манькой переговариваемся в темноте. Я думаю о том, что с таким гемоглобином я б тоже неправильно считала ходы. Думаю, как отчаянно нам нужна донорская эритроцитарная масса. Хотя бы для того, чтоб не плыло сознание. Но эрмассы нет. Легального способа получить ее нет. Времени – нет. И мы, еще неделю назад мечтавшие выехать в парк всей компанией с Монополией, уже никогда не сыграем в нее. Я никогда раньше не играла в Монополию и сейчас мне почему-то жаль именно того, что уже и не сыграю с Катюхой.
---------------------------------------------------------------------------------

Среда, 30 апреля 2014 г.
Просыпаюсь, едва могу заставить себя чем-либо заниматься - не выпуская телефон из рук, поминутно смотрю на часы…
«Будешь знать, когда встретимся – напиши» - девочка Роза готова отдать мне для Катюхиной фотосессии целый пакет разных «готических» вещей. Это важно, потому что две недели до этого у нас вовсе не получалось их найти. Но сейчас я не способна думать ни о чем, кроме пары пакетов донорской крови.

А в одной маленькой комнатке точно так же с телефоном в руках – мама, рядом – приехавший на два дня папа:
- Я могу чем-то помочь?
- Нет.

Никто из нас не может решить эту проблему. Только ждать, смогут ли два других человека сделать это для нас.
Катюшка почти все время спит, в туалет «ползает» поддерживаемая за две руки, сознание ненадолго включается и «отъезжает» снова. Помимо гемоглобина 62, она уже около недели почти ничего не ест (капается тошнотный антибиотик), а мы слишком поздно спохватились, что надо взамен докармливать специальными смесями, чтобы организм хоть откуда-то получал энергию.
Ведь врачей, которые бы курировали на дому таких больных, в Украине тоже практически нет. Все - сами, вручную, и какое счастье, что есть Ирка, что есть хотя бы с кем посоветоваться!

- Извините, но достать пакеты для крови сегодня никак не получается. – сообщает человек. – В понедельник. Пусть только пройдут выходные, и 5-го числа все будет, хорошо?
Мне нечего ответить, мне нечего возразить… Мне страшно – продержится ли она еще 5 суток без переливания, если вчера гемоглобин 62?
- Хорошо, я надеюсь… спасибо, что стараетесь. – благодарю искренне. Единственный человек, хотя бы попытавшийся сделать невозможное.

Наконец, оговоренное обеденное время – звоню врачу.
Пусть нет пакетов для обычной крови (эритроцитарной массы), но – хотя бы откачать тромбоциты, перелить хотя бы их! Мне страшно – 5 дней впереди, когда невозможно будет достать ничего и нигде.
Врач не берет трубку. Снова и снова. Прошу подругу, которая нас свела, помочь связаться. Безрезультатно. «Он всегда так, когда на работе – бросит где-то телефон и не вспоминает». Часы идут. День все уменьшается и уменьшается, я мечусь по квартире с телефоном в руках. А в другой квартирке – Катюшка, просыпается, спрашивает, есть ли новости, и уплывет снова…
Звоню донору. Объясняю: доктор не берет трубку, но он обещал – Вы приезжайте, пожалуйста, я объясню, как вам найти доктора.
- Послушайте, - вздыхает донор. – завтра праздники, сегодня короткий рабочий день, ну почему Вы не позвонили раньше? Я уже за Киевом, Вы не позвонили и я уехал, и я не на машине, даже не знаю, реально ли вернуться.
Мне кажется, что мир начинает рушиться, еле удерживаюсь.
- Вам больше некого звать?
- Нет. – мы отправляли на проверку и других, но прошел только этот один. - Больше никого. Скажите, где Вы, я найду машину. Нам очень нужно.
- Ладно уж, сам разберусь, - отвечает донор. - Я приеду.
А я продолжаю методично набирать доктора. Наконец, получается дозвониться.
- Чего это Вы так поздно?
- Вы не брали трубку.
- Так надо было донору сразу приезжать и все. А теперь рабочий день уже заканчивается, это процесс долгий, уже не будем. – категорично заканчивает доктор.
И я звоню общей подруге и реву взахлеб - кажется, вообще единственный раз за все время Катюхиной болезни - отчаянно реву и не могу успокоиться: как же так? Ведь доктор пообещал. Лучше отказал бы сразу. Мы бы не тешились надеждой. Как можно поманить ТАКИМ – и просто забыть и отменить? До оцепенения страшно будущих выходных дней. Страшно сказать ей - ждущей и верящей, что ничего не будет... Подруга безуспешно пытается успокоить, ненадолго отключается, возвращается: «Давай бегом своего донора, доктор все сделает».

И только здесь я выдыхаю и вспоминаю про десяток других напланированных на сегодня дел. И снова звоню, звоню, звоню, пока, наконец, состыковываю все одно к другому и выбегаю из дому.
Донор еще лежит под аппаратом и у нас есть полчаса поболтать. Я смотрю на него во все глаза: вот ты какой, человек, способный бросить компанию друзей, вернуться с полдороги на отдых, из-за города, чтобы лежать 2,5 часа в пустой предпраздничной больничке с воткнутыми в руки иглами: через одну аппарат выкачивает из тебя кровь, фильтрует из нее тромбоциты и возвращает остаток в вену через другую иглу… Ты никогда не видел мою сестру, но ты – здесь. Смотрю во все глаза и в то же время стесняюсь смотреть.

- Как Ваши дела? – спрашивает донор.
- Катюшка уходит, – честно отвечаю я, - лейкоз потихоньку берет верх, поэтому своих здоровых клеточек все меньше. Благодаря Вам она, может быть, сможет прожить чуть дольше и у нее не будет кровотечений. Вы не думайте, что это зря. Если бы Вы не приехали, мы бы боялись завтрашнего дня.

Один пакет тромбоцитов доктор оставляет у себя в специальном аппарате, который непрерывно покачивает их – это важно, иначе клеточки слипнутся и концентрат испортится.
- Понадобится – приедете, возьмете, вот Вам записка для дежурного доктора, - говорит мне доктор, и я уже забыла думать, как ревела днем. Он не должен был этого делать. Более того – он не имел права делать то, что сделал только что. Но он отдает мне записку и желает удачи. А я бережно прижимаю к себе второй пакет с тромбомассой и бегу на улицу, где уже ждет машина.

Юля только что забрала у Розы наряды для Катюхиной фотосессии и теперь повезет меня дальше. Возле ОХМАТДЕТа, прямо под окнами бывшей Катюхиной палаты, меня ждет еще одна машина. Вижу Егора первый раз, просто сообщение в фейсбуке, и вот он протягивает мне для моего ребенка 1400 долларов.
- От меня, и сотрудники кое-что добавили. Понадобится что-то еще – звоните, - просто говорит Егор, я киваю и лечу дальше: дворик, неприметная дверь, ступеньки на 2й этаж… в отделении ТКМ надо забрать оставшиеся там еще с зимы наши пакеты со спецпитанием, думаем, что сейчас оно поможет поддержать силы Катюшке.

А она в этот вечер вдруг попросила пельмени. Радуемся. Но понимаем, как все шатко.

- Скоро приедем! – наконец, звоню маме, а на часах 9й час. Следующий звонок - медсестрам. Еще два человека, готовые нарушать почти что все правила, и приходить в нашу квартирку, и капать кровь… ради совершенно чужой для них 19-летней девочки… понимая, что гарантий нет, что все бывает, что может быть индивидуальная реакция, может быть шок и быстрая смерть, с которой они не смогут справиться…

- Девочки, если вдруг… Мы понимаем, что это бывает, и если вдруг случиться – я Вам даю слово, никто не узнает, что вы здесь были, мы сами ответим на все вопросы. Считаем, что Вас тут не было и нет, - говорю им при самой первой встрече.

Мое слово для них тоже не гарантия, мы не были знакомы прежде, но медсестрички приходят к нам по первому зову. И не берут за это денег. Они просто не смогли знать, что где-то в квартире живет девочка, нуждающаяся в помощи, знать и не прийти.

Когда уже к 9 вечера я приезжаю с пакетом тромбоконцентрата, пакетом одежки для фотосъемки и только что полученным на Новой почте новым лиловым париком (Катюха заказала его себе еще в марте и два месяца ждала доставку из Японии), мама только качает головой
- Ты не понимаешь, какая она! Хоть бы до утра дожила… - очень тихо говорит папа.
- Она даже не проснется раньше 10! –вторит мама, устало берет пакет с одежкой и мнет в руках, не сразу находит ему место – такими неуместными ей кажутся эти вещи.

Катюшка у себя в спальне и я не захожу, т.к. для этого мне нужно было бы полностью переодеваться, но я так устала за эти сутки, что хочу только домой. Я и так вполне представляю, как выглядит нынче ребенок. И знаю, что от этого - не умирают быстро. У Катюхи добрый десяток возможных вариантов смерти в любой момент, и это действительно может случиться в эту ночь (как и в любую другую), но – не от слабости из-за низкого гемоглобина и недоедания. Так что, зная своего ребенка, я вполне рассчитываю встретиться с ней завтра в студии. И точно так же ясно осознаю, что времени на то, чтобы побыть вместе, мало-мало. Но я слишком устала…

- Студия забронирована на 11, созваниваемся с ребятами в 9 и решим, может ли она поехать. – родители в ответ только качают головами.

А я убегаю к себе домой. Знаю, что Катюха очень хочет этой съемки, все уши прожужжала, знаю, что она сейчас действительно очень слабая, и знаю, что на адреналине организм способен мобилизоваться.
Спустя еще какие-то полчаса мама присылает фотку заспанной Катюхи в новом парике - примеряет, любуется собой, довольная.

Засыпаю и мне даже молиться страшно, "дышать в эту сторону страшно" - только бы "не спугнуть" хрупкое-хрупкое равновесие... "Господи, пусть будет, как дОлжно, помоги всем..."